4. Lokaal, landelijk of internationaal?

< vorige pagina | volgende pagina >

PROMs in Nederland

De afgelopen jaren zijn in Nederland op lokaal, regionaal en nationaal niveau verschillende PROM-initiatieven gestart. Sommige zorgorganisaties zijn met enthousiasme en overtuiging als pioniers aan de slag gegaan met een lokale en pragmatische aanpak. Zij vinden zelf daadkrachtig het wiel uit, om het project vervolgens – op langere termijn – geschikt te maken voor bredere of landelijke toepassing. Er zijn ook al veel landelijke initiatieven van koepelorganisaties, beroepsgroepen of patiëntenverenigingen, waar lokale partijen bij aan kunnen sluiten. De aard en omvang van initiatieven verschilt enorm per aandoening, doelgroep en setting.

Zie PROM-initiatieven in Nederland voor voorbeelden van Nederlandse kwaliteitsregistraties met PROMs. Deelname aan deze registraties is in sommige gevallen verplicht, als daar tripartite overeenstemming en draagvlak voor is van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgaanbieders, beroepsorganisaties en zorgverzekeraars. Verder had Nederland een PROM-platform en lopen er een aantal landelijke PROMs programma’s.

Het PROM-platform (inmiddels opgeheven) was een onafhankelijk, kritisch platform voor het uitwisselen, bundelen en stimuleren van wetenschappelijke kennis over en praktijkervaringen met het selecteren en gebruik van PROMs. Het PROM Platform organiseerde jaarlijks vier openbare bijeenkomsten.

In het landelijke programma ‘Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen’ wordt gewerkt aan registratie en bewerking van gegevens, waarmee patiënten hun uitkomsten gaan delen met professionals en waarmee artsen en patiënten samen gebruik gaan maken van de gegevens uit landelijke kwaliteitsregistraties. PROMs vormen een belangrijk onderdeel van dit programma.

Recent is in Nederland het zogeheten Linnean-initiatief gestart. Doel hiervan is om het gebruik van uitkomstmaten in de zorg te versnellen en daartoe krachten te bundelen. Er zijn verschillende werkgroepen gestart om onderdelen uit te werken, o.a. de toepassing van PROMs.

Internationale initiatieven

Belangrijke internationale ontwikkelingen en PROM-initiatieven waar Nederland bij betrokken is zijn die van ICHOM, OESO en PROMIS.

Het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de medische zorg. ICHOM ontwikkelt standaardsets voor het meten van uitkomsten bij specifieke aandoeningen. PROMs nemen een prominente plaats in binnen de ICHOM-sets. De minister van Volksgezondheid is in 2017 een traject gestart om het werk van ICHOM te gebruiken in Nederland.

Hiervoor worden pilots uitgezet onder toezicht van Zorginstituut Nederland. Vergelijking tussen landen is mogelijk door harmonisatie of standaardisatie van vragenlijsten en metingen. Voor elk land moeten dan goed vertaalde en gevalideerde vragenlijsten beschikbaar zijn. ICHOM heeft ook een plaats binnen het programma ‘Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen’. Het Zorginstituut onderzoekt of de Standard Sets van ICHOM gebruikt kunnen worden om het beschikbaar komen van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen te versnellen.

De Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO/OECD) is in 2017 gestart met voorbereidingen voor de zogenoemde Patient Reported Indicator Survey (PaRIS). Doel van het PaRIS programma is om ervaringen en gezondheidsuitkomsten van de zorg te meten en internationaal vergelijkbaar te maken. Het programma kent twee onderdelen. In het eerste programmaonderdeel stimuleert de OESO het gebruik en de toepassing van bestaande PROMs in landelijke metingen, die ook internationale vergelijkingen mogelijk maken.

Het tweede programmaonderdeel betreft de ontwikkeling van een internationale peiling voor het meten van gezondheidsuitkomsten en ervaringen van patiënten met één of meer chronische aandoeningen die zorg ontvangen in de eerste lijn. Nederlandse vertegenwoordigers participeren in het initiatief via de stuurgroep en de verschillende werkgroepen. De OESO werkt in dit programma samen met ICHOM voor het verzamelen, analyseren en publiceren van door patiënten gerapporteerde uitkomsten voor internationale vergelijkingen.

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS, zie de woordenlijst) heeft tot doel om intelligente, computergestuurde PROMs beschikbaar te maken voor gebruik in alle patiëntengroepen.

Lokaal starten of aansluiten op (inter)nationale initiatieven?

Veel zorgorganisaties worstelen met de vraag: zal ik zelf lokaal een PROM-project opstarten, of aansluiten bij landelijke of internationale PROMs-initiatieven? Deze kwestie heeft forse consequenties voor:

• het doel waarvoor PROMs kunnen worden gebruikt;
• de methode (bijv. of en hoe de uitvraag aansluit op het zorgproces);
• wat voor gegevens er worden verzameld;
• met welke PROM;
• wat voor soort resultaten dit oplevert.

Elke benadering heeft voor- en nadelen. Er valt ook niet altijd iets te kiezen, omdat voor sommige patiëntengroepen nog geen (inter-)nationale initiatieven bestaan om bij aan te sluiten.

Het grote voordeel van een lokaal initiatief is dat initiatiefnemers gebruik kunnen maken van lokaal aanwezige motivatie en energie. Ze kunnen PROMs zo goed mogelijk laten aansluiten op de lokale situatie. Op die manier kun je veel sneller stappen maken en besluiten nemen dan bij landelijke of internationale initiatieven. Er kleven echter ook belangrijke nadelen aan een lokale benadering:

1.  Je kunt geen gebruik maken van de mogelijkheden en voordelen die landelijke of internationale initiatieven bieden. Bijvoorbeeld het bestuderen van praktijkvariatie, en benchmarken of vergelijken van scores tussen zorgaanbieders of landen. Doelen die afhankelijk zijn van de mogelijkheid om te benchmarken, zijn niet goed haalbaar met een lokale benadering.

2. Lokale initiatieven hebben doorgaans beperktere middelen (capaciteit, geld) en kunnen daardoor minder investeren in ontwikkeling, testen, etc. Nationale en internationale initiatieven kunnen vaak meer expertise inschakelen en hebben vaak meer middelen.

3. Als een lokaal initiatief later toch wil aansluiten bij een landelijk of internationaal initiatief, is er een groot risico dat de lokale initiatieven zich dan alsnog moeten aanpassen omdat er (inter)nationaal andere keuzes of voorwaarden gelden.

4. Als lokale initiatieven later toch willen aansluiten bij internationale initiatieven, kan dit leiden tot een methode- of trendbreuk, waardoor vergelijking met eerdere metingen problematisch wordt. Dit probleem geldt overigens ook als vragenlijsten herzien worden in de tijd (zie citaat hierna).

   “Soms moet je vaststellen dat een vragenlijst in ontwikkeling blijft en soms wordt er geconcludeerd dat er eigenlijk toch net een andere lijst nodig is. Maar als je hem aanpast, dan verlies je de vergelijking met vorig jaar. Dan heb je een trendbreuk.”

Lokale initiatieven doen er dus verstandig aan om zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat er landelijk of internationaal is. Als er landelijk of internationaal nog niet zoveel voor een specifieke doelgroep is, kunnen lokale initiatieven hun eigen aanpak ontwikkelen. Wel is het dan verstandig om in contact te blijven met landelijke koepel- of brancheorganisaties en andere (lokale) initiatieven. Dit om zoveel mogelijk te harmoniseren, want zodra PROMs worden gebruikt voor vergelijkingen (tussen afdelingen, locaties, regio’s of landen), is harmonisatie of standaardisatie van vragenlijsten en metingen noodzakelijk. Voor internationale initiatieven kan dit bijvoorbeeld door te zorgen dat een PROM-project ‘ICHOM-compatible’ is.

PROM-initiatieven in Nederland

Voorbeelden van landelijke kwaliteitsregistraties waarin PROMs gebruikt worden zijn in een apart Excel-overzicht uitgewerkt.

< vorige pagina | volgende pagina >