Opzet en ontwerp van een PROM-project

Veel lessen uit de praktijk gaan over de opzet en het ontwerp van PROM-projecten. Dat dit zo belangrijk en tegelijkertijd zo lastig is, komt onder meer doordat het implementeren van PROMs vaak een onvoorspelbaar proces is. Dat maakt het heel belangrijk om goede voorbereidingen te treffen, en tijdens de implementatie veel oog te hebben voor voortschrijdend inzicht. Een goede projectstructuur en betrokkenheid van verschillende expertisegebieden zijn daarbij essentieel.

Bij het opzetten van een PROM-project is allereerst een goede project- of overlegstructuur nodig. Dit vraagt om de samenstelling van een projectgroep (of stuurgroep en werkgroep) en een begeleidingscommissie (of advies- of klankbordgroep). Alle relevante partijen moeten betrokken en vertegenwoordigd zijn, met de nodige deskundigheid (inhoudelijke, methodologische en ICT-technische expertise). Denk aan vertegenwoordiging van: opdracht- en subsidiegevers, patiënten-, zorg-, branche- en beroepsorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, zorgaanbieders (artsen, verpleegkundigen, etc.), zorgverzekeraars, beleidsmakers, ICT-experts, onderzoekers, methodologen én PROM-experts.

Daarnaast is goed projectmanagement nodig, met een duidelijke planning en verdeling van rollen, taken en verantwoordelijkheden van de projectdeelnemers. Verder is bij de toepassing van PROMs van belang dat steeds duidelijk is wie de coördinator of het centrale aanspreekpunt binnen een organisatie is.

De voorbereiding of ontwerpfase van een PROM-project is een essentiële fase, waarvoor een passende aanpak bedacht moet worden. Het gaat dan om:

  • helder krijgen en kiezen van het doel (zie ook Waarom en waarvoor PROMs?);
  • selecteren van geschikte uitkomsten (PRO’s) en vragenlijsten (PROMs);
  • vinden van de beste toepassing van PROMs voor een specifieke doel- of patiëntengroep en zorgsetting (met de PROM-cyclus).

Dit vraagt om maatwerk en vergt veel tijd en denkwerk. Soms betekent dit zelfs een reorganisatie van het zorgproces. Een PROM-project doe je er dus niet zomaar even bij.

Stappen voor de selectie en toepassing van PROMs

We geven een overzicht van de acht stappen (verdeeld over vier fases) die doorlopen moeten worden bij de selectie en implementatie van PROMs. Deze fases en stappen staan uitgebreid beschreven in de PROM-cyclus. Een goed projectplan voor de implementatie van PROMs bevat deze acht stappen. Of geeft op zijn minst een verantwoording voor het ontbreken van één of meer van deze stappen.

​Fase​Stap​Omschrijving​Check (V)
​Doel​1.    Bepalen doel​Vaststellen waarom, bij wie en in welke setting de PROM wordt ingezet.
​Selectie​2.    Selecteren PROs​Vaststellen wat gemeten gaat worden (welke PRO).
3.    Selecteren PROMs​Vaststellen hoe gemeten gaat worden (met welke PROMs).
​4.    Testen PROM​Testen van geselecteerde PROM in de praktijk, om geschiktheid voor doel, doelgroep en setting te evalueren.
​Indicator​5.    Definiëren indicator​Ontwikkelen van een indicator die betekenis geeft aan de PROM-resultaten.
​6.    Testen indicator​Testen van indicator in de praktijk, om te bepalen of indicator voldoet aan vooraf gestelde eisen.
​Gebruik​7.    Gebruiken PROM​In de praktijk brengen van de geselecteerde of doorontwikkelde PROM (evt. ook aanbieden aan het register van Zorginstituut).
​8.    Onderhoud en evaluatie​Evaluatie en eventuele optimalisatie van de PROM en/of uitkomstindicator.

Randvoorwaarden voor PROMs

Voor de toepassing van PROMs is het belangrijk om goed op de volgende randvoorwaarden te letten:

  • patiëntbetrokkenheid (‘door en voor patiënten’) en de centrale rol van patiënten(organisaties);
  • attitudes en draagvlak, zoals visie, enthousiasme en vertrouwen in het gebruik van PROMs;
  • praktische zaken, zoals voldoende tijd, expertise en beschikbare middelen, de infrastructuur, en de aansluiting op het werkproces waarin PROMs worden gebruikt;
  • methodologische aspecten, zoals meeteigenschappen en de gebruiksvriendelijkheid van PROMs;
  • overige zaken die van invloed zijn op het daadwerkelijke gebruik en de impact van PROMs, zoals  terugkoppeling, interpretatie en transparantie van resultaten.

Zorg dat de patiënt er zelf iets aan heeft en betrek patiënten(organisaties)

Bij het toepassen van PROMs is het allerbelangrijkste dat patiënten er zelf iets aan hebben. Dit moet in alles voorop staan. Betrek daarom altijd patiënten- en cliëntenorganisaties bij de voorbereidingen en in de latere fases: van kiezen en toepassen tot optimaliseren en evalueren van de PROMs. Maak gebruik van de ervaring en expertise die patiëntenorganisaties rond PROMs hebben opgebouwd en luister goed naar hun wensen. Dat maakt de invoering van PROMs efficiënt en zorgt voor betere aansluiting op bijvoorbeeld landelijke initiatieven en regionale ontwikkelingen. Uitgangspunt is om alleen die zaken te meten en aan te pakken die relevant zijn voor Nederlandse patiënten. Raadpleeg hiervoor de handleiding patiëntenparticipatie bij PROMs van Patiëntenfederatie Nederland (zie ook de PROM-cyclus).

Het is alleen zinvol om informatie uit te vragen bij patiënten als die ook ervaren dat de informatie echt gebruikt wordt. Dit vergroot de kans dat ze later nog eens een vragenlijst willen invullen en zorgt voor  betere respons. Afhankelijk van het doel geven PROMs de patiënt inzicht in zijn eigen situatie, soms in vergelijking met soortgelijke patiënten. Deze informatie kan helpen om samen met de zorgaanbieder beter geïnformeerde keuzes te maken over het eigen leven en de zorg. Daarnaast kan PROM-informatie nuttig zijn om in overleg te bepalen welke zorg de meeste waarde toevoegt. Of om samen de zorg continu te verbeteren en te monitoren op een manier die er voor de patiënt toe doet.

Attitudes en draagvlak voor het gebruik van PROMs

Hierbij gaat het vooral om de visie en cultuur van een organisatie, het enthousiasme van bestuurders en medewerkers, en het vertrouwen in de methode en de informatie die deze oplevert. Denk aan langetermijnvisie van bestuurders op meer patiëntgerichte en waardegedreven zorg, kwaliteitsverbetering, een cultuur van continu leren en verbeteren die vraagt om systematische feedback over patiëntervaringen en gezondheidsuitkomsten, en de wil om een pionier te zijn en zelf dingen uit te zoeken en te proberen.

Attitudes en het draagvlak voor PROMs kunnen worden verbeterd door professionals inzicht te geven in de argumenten voor het gebruik van PROMs en door hen vroegtijdig te betrekken bij de planning en uitvoering. Gerichte feedback geven over PROM-data en delen van succeservaringen kan het draagvlak onder zorgaanbieders verder vergroten. Ook hebben organisaties of afdelingen ambassadeurs of kartrekkers nodig, oftewel zorgaanbieders die het gebruik van PROMs stimuleren en aanjagen. Verder spelen verpleegkundigen en paramedische zorgaanbieders een belangrijke rol, omdat zij vaak het gesprek voeren over PROMs en betrokken zijn bij de uitvoering van metingen.

Tot slot zijn de validiteit en betrouwbaarheid van de verzamelde gegevens essentieel voor het draagvlak. Dit wordt mede bepaald door de accuraatheid van de data, zinnige meetmomenten, een adequate correctie voor patiënt- of populatiekenmerken (case-mix) bij het vergelijken van zorgaanbieders, en de betrouwbaarheid van de organisatie die de PROM-feedback levert.

Praktische zaken

Hierbij gaat het bijvoorbeeld over infrastructuur, technologische toepassingen en werkroutines waarin PROMs worden gebruikt. Denk aan inbedding van PROMs in het zorgproces en het elektronisch patiëntendossier (EPD), dashboards of patiëntenportalen voor heldere feedback en presentatie van resultaten aan zorgaanbieders en patiënten, en mobiele technologie (metingen via apps en smartphones). Uiteraard vergezeld van de nodige deskundigheid, expertise en ICT-ondersteuning, afspraken over gegevensuitwisseling (zoals in MedMij) en voldoende budget om deze zaken te realiseren.

Aansluiting van PROM-metingen op het werkproces, de zorgmomenten en het ziektebeloop is essentieel voor het gebruik van PROMs in de klinische praktijk. Dit zou kunnen leiden tot een reorganisatie van de logistiek of poli-spreekuren. Inbedding in het EPD is ook een belangrijke voorwaarde, omdat dit de respons, het routinematig verzamelen van gegevens en een eenvoudige beoordeling van de effectiviteit van behandelingen vergemakkelijkt. Zo blijven eventuele administratieve lasten van PROMs op de werkvloer beperkt tot een minimum, wat het gebruik van PROMs enorm bevordert. Beperking van de  administratieve lasten is een belangrijk thema in de gezondheidszorg, dus probeer het proces zo efficiënt mogelijk in te richten.

Methodologische aspecten

Het is belangrijk dat PROMs-data op een juiste manier verzameld, geanalyseerd en teruggekoppeld worden. Hierbij gaat het om een goede balans tussen de benodigde meeteigenschappen (validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit) en de hanteerbaarheid of het gebruiksgemak van PROMs, voor de doelgroep én gebruikers, met een passende aanpak (‘user centered design’).

Gebruiksvriendelijkheid voor patiënten betekent dat vragenlijsten begrijpelijk, overzichtelijk en niet te belastend zijn: niet te lang, niet te indringend of emotioneel aangrijpend, en niet te vaak (of op het verkeerde moment) uitgevraagd. Ook patiënten met visuele, mentale of cognitieve beperkingen, lage gezondheidsvaardigheden of problemen met geletterdheid moeten de vragenlijsten kunnen invullen (of hulp aangeboden krijgen).

Overige randvoorwaarden

Terugkoppeling/feedback en transparantie zijn belangrijke voorwaarden voor het daadwerkelijke gebruik van uitkomstinformatie en effecten van PROMs op de individuele zorgverlening en kwaliteitsverbetering. Dit vereist dat de resultaten van metingen daadwerkelijk en begrijpelijk teruggekoppeld worden aan de doelgroepen en gebruikers en zo mogelijk openbaar worden gemaakt voor publiek. Verder valt er bij de interpretatie van PROMs winst te behalen in het koppelen van uitkomsten aan andere gegevens, bijvoorbeeld klinische data of procesindicatoren. Zo kunnen de uitkomsten zinvol geïnterpreteerd worden en valt de link tussen ervaren kwaliteit en kwaliteitsverbetering makkelijker te leggen. Om de werking en zinvolheid van PROMs nader te bestuderen en nog beter te begrijpen is nog meer tijd en wetenschappelijk onderzoek nodig,

Hoe haalbaar is het gebruik van PROMs?

Diverse factoren spelen een rol bij de vraag of de toepassing van PROMs haalbaar is. Het betreft niet alleen de noodzakelijke randvoorwaarden (zie 5.1), maar bijvoorbeeld ook de respons, gebruiksvriendelijkheid of lengte van de vragenlijsten. En de bruikbaarheid van gegevens en resultaten. We bespreken een aantal cruciale factoren voor de haalbaarheid:

  • de lengte van vragenlijsten;
  • de respons;
  • de interpretatie en terugkoppeling van data.

Lengte van vragenlijsten

De lengte van een vragenlijst is mede bepalend voor de (tijds)belasting en hanteerbaarheid voor de doelgroep. Zeker als vragenlijsten gecombineerd worden, of bij gebruik van generieke en specifieke PROMs tegelijk, is de uiteindelijke vragenlijst vaak heel lang. Dit gaat mogelijk ten koste van de respons, hoewel dat vooraf lastig in te schatten is. Ga daarom steeds na wat goed aansluit bij de doelgroep. En en wat er mogelijk is om de vragenlijst zo kort mogelijk te houden. (Zie ook PROMISPROM-cyclus en Tool Evalueren en optimaliseren van patiëntervaringsvragenlijsten.)

“Dus dat is de grote zorg, dat die vragenlijsten zo lang worden dat je sowieso al een non-respons gaat krijgen.”

“Want we hebben een aantal Parkinsonpatiënten laten testen en de ene was binnen 20 minuten klaar en de ander deed er meer dan een uur over. […] Wij hadden een testpanel (…) en op een gegeven moment zijn we er gewoon van uitgegaan van: nou ja, als het dan gemiddeld zo rond een half uur zit, dan zal het wel goed zijn. Maar dat is echt nattevingerwerk geweest, en daar hadden we graag wat meer handreiking in gehad.”

Respons

De respons speelt een grote rol bij de zeggingskracht en bruikbaarheid van de verzamelde gegevens. De respons bepaalt de representativiteit en betrouwbaarheid. Over het algemeen zijn het vooral de hoogopgeleide, geletterde en meest gezonde patiënten die PROMs invullen. Kwetsbare doelgroepen worden nauwelijks bereikt. Ook is er een algemene trend van teruglopende respons op enquêtes en patiëntervaringsonderzoek.

Een lage respons is zeker een probleem bij landelijke of tijdelijke projecten die niet primair bedoeld zijn voor het consult in de spreekkamer (maar bijvoorbeeld voor benchmarking en kwaliteitsverbetering). Als patiënten een PROM-vragenlijst mee krijgen om thuis (digitaal) in te vullen, vergeten artsen of verpleegkundigen vaak om patiënten te motiveren om mee te doen en is de respons vaak lager.

“Bij de neuroloog moet er toestemming worden gevraagd, dat wordt nog weleens vergeten. Het zit nog niet heel erg in hun proces om eraan te denken om mensen te vragen van ‘goh, zou je willen meedoen en zou je de PROMs willen invullen?’ Dat is echt wel een struikelpunt.”

“De uiteindelijke uitvoer trekt helemaal naar die verpleegkundige of die spreekuurassistente op de werkvloer. Die moet zorgen dat de patiënt gemotiveerd is, dat de respons hoog wordt, dat de vragenlijst terugkomt.”

Mogelijk zit er veel variatie in respons bij landelijke initiatieven om uitkomsten tussen ziekenhuizen te vergelijken. Daardoor hebben sommige ziekenhuizen weinig aan de verzamelde data voor hun eigen praktijk.

 “Je ziet dat er een groot verschil is in responsniveau: er zijn centra die een score hebben hoger dan 50% respons en centra met 10% respons.”

“We hebben 1500 van deze patiënten per jaar, dus als 5 procent de PROMs invult, dan houden we 75 patiënten over. Daar kunnen wij zeg maar op ziekenhuisniveau zelf heel weinig mee. ‘Ah’, zegt het [landelijke orgaan], ‘dat is helemaal niet erg, want wij hebben genoeg data om daar landelijk wat mee te doen’. Maar voor ons als ziekenhuis, voor 5 procent, wil je zoiets al in de spreekkamer terugbrengen? Want het zijn maar 5 procent van de patiënten die we behandelen. Dus dat is logistiek niet echt te doen in een consult.”

Een nadelig gevolg van een lage respons is ook dat men minder bereid is om te investeren in de metingen en nodige faciliteiten, zoals ICT-systemen en -koppelingen. Terwijl koppeling en inbedding in het EPD de dataverzameling, terugkoppeling en gebruik in de spreekkamer juist makkelijker maakt. Het zijn de voorwaarden om meer respons te krijgen. Ga daarom na of er manieren zijn om de respons te verhogen, zoals:

  • zorg dat de patiënt er zelf iets aan heeft, dat werkt motiverend. Bijvoorbeeld door directe feedback en gebruik in de spreekkamer, of door terugkoppeling via een patiëntenportaal;
  • zorg dat de toestemming voor het gebruik van data geregeld is en dat de privacy van de patiënten gewaarborgd is;
  • maak PROMs onderdeel van het zorgproces en zorg dat PROMs daarin zinvol zijn;
  • laat zorgaanbieders patiënten motiveren om de vragenlijsten in te invullen, bijvoorbeeld verpleegkundigen, die in de praktijk vaak als kartrekker fungeren;
  • maak gebruik van een geautomatiseerd uitnodigingsproces, zodat echt elke patiënt ook consequent een uitnodiging krijgt om de PROM-vragenlijst in te vullen;
  • zorg voor een inbedding van PROMs in het EPD en relevante ICT-systemen en -netwerken;
  • zorg dat de zorgaanbieder of organisatie er iets aan heeft, bijvoorbeeld door data te gebruiken voor het de leer- en verbetercyclus of pdca-cyclus (plan-do-check-act);
  • geef terugkoppeling aan alle betrokken patiënten, organisaties en zorgaanbieders over wat en hoe er geleerd wordt van de PROM-metingen.

Interpretatie en terugkoppeling van data

Voor het interpreteren van PROM-informatie zijn nodig:

  • normen
  • referentiewaarden van een groep vergelijkbare patiënten
  • contextinformatie (klinische gegevens)

Daarbij wordt vaak gesproken van ‘klinisch relevante verschillen’. PROMs worden daarom vaak voorzien van een MID (minimal important difference) of MCID (minimal clinical important difference), die aangeeft welk verschil er minimaal moet zijn om daadwerkelijk van een betere gezondheid of kwaliteit van leven te kunnen spreken.

“Dat was ook het lastige bij het zoeken naar die PROMs, dat het gewoon heel moeilijk was om boven tafel te krijgen van: wat is dan een goede indicator die echt iets zegt over de kwaliteit van zorg.”

Verder zijn voor het gebruik van PROM-informatie in de patiëntenzorg (in de spreekkamer, voor online feedback via patiëntenportalen, of voor diverse keuze- of zelfmanagementtools) nodig:

  • individuele scores van patiënten, met eventuele gemiddelden en norm- of streefwaarden voor de patiëntengroep (toegespitst op vergelijkbare patiënten)
  • bovenal een heldere visuele weergave van de scores

Raadpleeg voor dit laatste de Handreiking presentatie van kwaliteitsinformatie aan consumenten. De meeste patiënten willen iets visueels zien (een lijndiagram, balkjes of smileys), het liefst in kleur, en niet alleen maar scores of tekst. Het wel of niet refereren aan normgegevens is een punt van discussie, zeker bij kinderen en progressieve aandoeningen of kanker.

“Op een gegeven moment werd de terugkoppeling in een bepaald format gegoten en daar hebben wij gezegd van hé, het moet veel visueler.”

“Eerst gaven we ook de normgegevens terug aan de patiënt. Maar wij werken met kinderen dus dat was niet wenselijk. ‘Ik ben minder dan anderen’… Daar kregen kinderen echt geen boost van zeg maar. Dat hebben we eruit gehaald. Dus ze hebben niet de normlijn, maar ze kunnen wel hun eigen ontwikkeling zien.”

Voor kwaliteitsverbetering is spiegelinformatie nodig, met eigen scores en referentiegegevens of ‘benchmarks’ in de vorm van gemiddelden over de geaggregeerde data op afdelings- of organisatieniveau. Liefst ook met norm- of streefwaarden en contextinformatie om de data goed te kunnen interpreteren. Bij de contextgegevens gaat het bijvoorbeeld om kenmerken van de patiëntenpopulatie. Deze informatie is ook nodig om bij vergelijkende analyses te corrigeren voor verschillen in achtergrondkenmerken (case-mix). Bovendien kan het voor een beter begrip van de resultaten nodig zijn om PROM-data te koppelen aan andere gegevens, zoals klinische of proces-indicatoren, zorgconsumptie en kosten. Dat maakt nog duidelijker aan welke knoppen men kan draaien om de kwaliteit te verbeteren.

Wanneer is het zinvol om met PROMs aan de slag te gaan?

Bij het bepalen of het zinvol is om een PROM-initiatief te starten, is het doorslaggevend dat een PROM past bij het doel, de doelgroep en de setting. Doorloop hiervoor de PROM-cyclus. Daarnaast hangt de zinvolheid (nut en haalbaarheid) van PROMs af van een groot aantal factoren, zoals:

  • verbeterpotentieel in de zorg: hoe groter het verbeterpotentieel (mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering of doelmatiger zorg), hoe zinvoller PROMs zullen zijn;
  • behandelopties en keuzemogelijkheden in de zorg: hoe meer behandelopties en keuzes er zijn, hoe zinvoller PROMs kunnen zijn om maatwerk en passende zorg te leveren en deze te evalueren;
  • variatie in gezondheid en uitkomsten: hoe groter de variatie in gezondheid en uitkomsten van zorg, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn;
  • psychosociale factoren: hoe groter de rol en invloed van psychosociale factoren is bij ziekten en  aandoeningen of gezondheidsproblemen, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn;
  • bewijs voor PROMs: hoe meer bewijs er is voor de meerwaarde en werking van PROMs, hoe zinvoller;
  • draagvlak voor het gebruik van PROMs: hoe groter het draagvlak en de bereidwilligheid van relevante partijen en stakeholders om PROMs te gebruiken, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn;
  • betrokkenheid van zorgaanbieders en patiënten: hoe groter hun betrokkenheid, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn;
  • belang en nut voor patiënten: hoe meer belang patiënten hechten aan het gebruik van PROMs en hoe meer het voor hen oplevert (bijvoorbeeld in het gesprek met zorgaanbieders en voor zelfmanagement), hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn;
  • uitvoerbaarheid en haalbaarheid van PROM-metingen: hoe gebruiksvriendelijker (makkelijker in te vullen) PROMs zijn en hoe minder (administratieve) last zorgaanbieders en patiënten hiervan ervaren, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn. Aansluiting op het zorgproces is bovendien een vereiste;
  • andere mogelijkheden of alternatieven voor PROMs: hoe minder andere mogelijkheden er zijn voor het achterhalen of vaststellen van gezondheidsuitkomsten (bijv. pijn en vermoeidheid die niet met klinische parameters of functietesten kunnen worden aangetoond), hoe zinvoller PROMs zullen zijn;
  • financiering en capaciteit voor de implementatie van PROMs: hoe meer budget en menskracht er beschikbaar is voor de implementatie van PROMs, hoe zinvoller het gebruik van PROMs zal zijn.

Omdat uitgebreide metingen en registraties meestal kostbaar zijn, wordt bij landelijke PROM-metingen en registraties vooral gekeken of er voldoende volume, praktijkvariatie en verbeterpotentieel zijn. Maar ook op kleinere schaal kan bijvoorbeeld onvoldoende inzicht in het ziektebeloop al voldoende aanleiding zijn om PROMs in de spreekkamer te gebruiken. U kunt met de Checklist nagaan of het zinvol is om met PROMs aan de slag te gaan.

Wanneer en hoe starten met PROMs?

Naast de vraag óf het zinvol is om te starten met PROMs zijn belangrijke vragen: wanneer en hoe start je nu eigenlijk met PROMs? In de praktijk zien we dat veel partijen er gewoon enthousiast mee beginnen, gaandeweg leren wat nodig is en het project waar nodig aanpassen (als een iteratief proces). Hierbij is ‘het pionier willen zijn’, of het zelf uitvinden en ontwikkelen een grote succesfactor voor het realiseren van een PROM-project.

“Ieder project moet zijn eigen proces doorlopen.”

“Nou, ik denk wat ons de vleugels heeft gegeven, maar wat later natuurlijk toch een struikelblok is geweest, is natuurlijk toch van: je verzint iets nieuws, je bent heel innoverend bezig, maar die stap om dan die innovatie daadwerkelijk echt in een ziekenhuis geborgd te krijgen… Ik denk: daar hadden we nog veel meer van tevoren al op in moeten zetten. Maar als je dat had gedaan was het misschien helemaal niet van de grond gekomen, dat is de andere kant.”

Toch is er ook behoefte aan handreikingen voor het bepalen van de juiste insteek of ‘business case’ en voor de continuering, borging of opschaling van het gebruik van PROMs. Deze PROM-wijzer en diverse andere handreikingen en tools bieden hiervoor de nodige handvatten (zie Zorginzicht.nl).

Tijdsinvestering

Het is een langdurig proces om PROMs uit te zoeken en te implementeren. Dit vraagt om de nodige tijdsinvestering en een lange adem. Zeker als ook nog aanpassingen nodig zijn van het zorgproces (zie hierna). Reken er daarom op dat het zeker één tot twee jaar duurt voordat een PROM is geselecteerd en daadwerkelijk kan worden toegepast.

“’Mijn IBDcoach’ hebben we ontwikkeld in onze vrije tijd, ook de dokters. We zitten ook nog eens een keertje heel ver uit elkaar […] Dus dat vraagt van de dokters heel veel. Je moet het allemaal maar doen in je vrije tijd. Dat geldt voor ons als patiëntenvereniging net zo goed.”

Hoe aansluiten op het zorgproces?

Waar PROMs bedoeld zijn voor gebruik in de individuele patiëntenzorg, is integratie van PROMs in het zorgproces (aansluiting op de workflow en zorgmomenten) essentieel. Dit vraagt om maatwerk op het gebeid van ICT en logistiek, en allerlei keuzes over wie wat op welk moment doet. Daarom vraagt het inpassen van PROMs in de praktijk om voldoende voorbereidingstijd. Soms ontkom je ook niet aan een reorganisatie van het zorgproces of de werkprocessen (zie ook 5.3).

“Toen hebben we eerst het zorgpad waar we mee werkten helemaal op papier gezet, en waar we tegenaan liepen. Toen hebben we gekeken welke vragenlijsten er van belang zijn bij deze patiëntengroep, en hoe het zorgpad beter in elkaar gezet kan worden. Ik denk dat we daar ruim negen maanden tot een jaar mee bezig zijn geweest om dat echt goed in kaart te brengen en aan te passen.”

Hoe borg je de implementatie van PROMs?

Bij de toepassing van PROMs moet er voortdurend aandacht zijn voor het evalueren, onderhouden en waar nodig bijstellen van de doelstellingen en vragenlijsten. Op termijn kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een bredere toepassing van PROMs, bij andere doelgroepen of ziekenhuizen, of voor opschaling naar landelijk niveau. Op lange termijn is waarschijnlijk ook inhoudelijke vernieuwing of bijstelling van  een PROM-vragenlijst nodig. Aanwijzingen hiervoor staan in de PROM-cyclus en Tool Evalueren en optimaliseren van patiëntervaringsvragenlijsten..

Voorbeelden

Opvattingen uit de praktijk over de zinvolheid van PROMs

In de interviews over PROM-projecten zijn meerdere uitspraken gedaan over wanneer PROMs zinvol zijn.

“Als er geen grote groep is waar je goede analyses op kunt doen, dan wordt het heel lastig om betrouwbare conclusies te trekken. Dus je hebt volume nodig wil het zinvol zijn.”

“Voor gebruik in de spreekkamer hoef je niet een hele registratie op te tuigen, maar het kan de patiënt wel inzicht geven. Daar zit een keuze”.

Aansluiting op zorgproces (workflow, zorgmomenten)

Voorbeelden van zorgaanbieders of projecten waarbij logistieke processen zijn aangepast om met PROMs de juiste patiënt tijdig bij de juiste behandelaar te krijgen, zijn: de Sint Maartenskliniek, KLIK, MjinIBDcoach, Turner, en Claudicatio Intermittens.

“Bij MijnIBDcoach, […] daar moet je je zorgproces op aanpassen en dat doe je nooit voor één patiënt. Dus je hebt al minstens 50 patiënten nodig om je zorg te veranderen. Daar moet je voor open staan ook als ziekenhuis. Je moet verpleegkundigen hebben die daar voor opgeleid zijn. Dus het vraagt in een ziekenhuis natuurlijk nog wel wat aanpassing.”

“Maar we gaan best wel in detail met iedere groep kijken hoe dit nou fit in hun klinische workflow, omdat daar volgens mij toch altijd de grootste barrières ontstaan.”