1. Wat zijn PROMs?

< vorige pagina | volgende pagina >

Achtergrond PROs en PROMs

PROs gaan over aspecten van gezondheid die  niet ‘objectief’ waarneembaar zijn en daarom alleen gemeten kunnen worden door het aan de patiënt te vragen. Bijvoorbeeld symptomen en klachten als pijn of angst, en het functioneren in werk, sport of huishouden. Dergelijke aspecten van gezondheid worden vaak samengevoegd onder de noemer kwaliteit van leven. Zie de PROM-cyclus voor meer voorbeelden en categorieën van PROs.

Door het beantwoorden van vragen geeft een patiënt een eigen oordeel over zijn gezondheid en kwaliteit van leven. Als patiënten zelf geen vragenlijst kunnen invullen (zoals kinderen of mensen met ernstige cognitieve stoornissen of beperkingen), kunnen hun naasten dit namens hen doen (als proxy). Zo kunnen PROMs inzicht geven in de effecten van behandelingen of zorg (de opbrengst of ‘waarde’ van zorg) vanuit het perspectief van patiënten of hun naasten.

Kenmerkend voor PRO(M)s is dat het gaat over aspecten van ervaren gezondheid die:

• belangrijk zijn voor patiënten;
• aanvullend en van toegevoegde waarde zijn op uitkomsten die op een andere manier zijn vast te stellen, zoals met observaties, klinische beoordelingen of tests (bijv. voor longfunctie of loopsnelheid);
• aan patiënten of hun naasten te vragen zijn.

Toepassingen van PROMs

PROMs worden in de zorg gebruikt om gezondheid(sproblemen) in kaart te brengen: vóór, tijdens en na een behandeling, of gedurende een bepaald zorgtraject. De zorgaanbieder en de patiënt kunnen de uitkomsten gebruiken om samen doelen te stellen, samen te beslissen over de behandeling, het verloop te monitoren en om te evalueren of het behandeldoel is behaald. Daarnaast is een andere toepassing van PROMs sterk in opkomst, namelijk het meten en transparant maken van kwaliteit van zorg. Met de resultaten van PROMs  kunnen zorgaanbieders hun uitkomsten vergelijken met die van collega’s. Op basis hiervan kunnen ze hun kwaliteit verbeteren. Patiënten kunnen de uitkomsten gebruiken om voor een bepaalde zorgaanbieder te kiezen. En zorgverzekeraars kunnen de uitkomsten gebruiken voor hun inkoopbeleid. Waarom en waarvoor PROMs? en de PROM-cyclus gaan uitgebreid in op de verschillende doelen voor het gebruik van PROMs.

Soorten PROMs

Een PROM is generiek (algemeen) of specifiek voor een bepaalde aandoening (ziekte-specifiek).
Generiek betekent toepasbaar voor iedereen, met of zonder (één of meerdere) aandoeningen. Specifiek betekent toepasbaar voor patiënten met een bepaalde aandoening of problematiek.

Bekende voorbeelden van generieke PROMs zijn de SF-36 en de EQ-5D. Dit zijn algemene vragenlijsten over kwaliteit van leven. Daarnaast is het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) ontwikkeld als een generiek en dynamisch systeem (zie de pagina Lokaal, landelijk of internationaal?).

Verder wordt onderscheid gemaakt tussen:

• gestandaardiseerde PROMs: vragenlijsten die bestaan uit een vaste set vragen;
• geïndividualiseerde PROMs: vragenlijsten waarbij patiënten individuele problemen kunnen beschrijven. Deze vragenlijsten leveren bij uitstek informatie op voor gesprekken met zorgaanbieders, maar zijn minder geschikt voor monitoring, kwaliteitsverbetering en transparantie. Voorbeelden van dergelijke PROMs zijn Goal Attainment Scaling, of Patiënt Specifieke Klachten.

PROMs en klinische uitkomsten

PROMs zijn bedoeld om naast klinische gegevens aanvullende informatie te verzamelen over aspecten van gezondheid en uitkomsten van zorg. Van klinische parameters is bekend dat die niet altijd goed weergeven hoe een patiënt zich werkelijk voelt of hoe het in het dagelijks leven met hem gaat. Klinische uitkomsten zeggen weinig over wat de patiënt als effect van zorg ervaart.

PROMs en PREMs

PROMs en PREMs worden vaak in één adem genoemd, maar het zijn verschillende instrumenten. PROMs meten de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten en worden vaak verzameld met herhaalde metingen (om het verloop in de tijd te kunnen zien). PREMs (Patient Reported Experience Measures) zijn vragenlijsten die vooral over het zorgproces gaan en hoe patiënten dat ervaren. Ze worden meestal alleen na afloop gemeten. PREMs gaan bijvoorbeeld over ervaringen met informatievoorziening, communicatie en bejegening (omgang met zorgaanbieders). Of over de algemene tevredenheid over de zorg, gemeten met waarderingscijfers of aanbevelingsvragen (zoals de Net Promotor Score, NPS).

PREMs en PROMs kunnen gecombineerd worden, maar dit is zeker niet vanzelfsprekend omdat het verschillende instrumenten zijn. PREMs vallen verder buiten deze PROM-wijzer.

Verschillende opvattingen en definities van PROMs

Er is veel spraakverwarring over PROs en PROMs, over wat het precies zijn en wat je ermee kunt doen. Ook is niet altijd duidelijk waarin het meten van gezondheidsuitkomsten (PROMs) verschilt van het meten van ervaringen met het zorgproces (PREMs). Hanteer daarom een heldere definitie voor PROMs (zie Wat zijn PROs en PROMs?) en onderscheid deze nadrukkelijk van PREMs en klinische uitkomsten.

Grote variatie en veelheid aan PROMs

Er wordt wel gesproken over een ‘wildgroei’ aan PROMs, omdat er steeds meer vragenlijsten en initiatieven zijn. Er zijn al veel PROMs, maar toch komen er nog steeds nieuwe vragenlijsten bij (over verschillende gezondheidsuitkomsten, voor diverse aandoeningen). Dit vraagt om een oriëntatie op bestaande PROM-initiatieven en het maken van keuzes. Welke vragenlijsten worden al gebruikt en ontwikkeld? Ga je aan de slag met PROMs? Ga dan na welke PROMs en initiatieven er al zijn en hoe je deze kunt gebruiken. Raadpleeg hiervoor de PROM-toolbox en zie ook de voorbeelden van PROM-initiatieven in Nederland.

Afstemming van PROM-initiatieven

Als er meerdere PROM-initiatieven zijn, heeft elk initiatief vaak een eigen vragenlijst, uitvraagmethode en softwarepakket. Dit leidt tot versnippering, met grotere kans op ongewenste overlap bij het bevragen van dezelfde patiënten. Daarom is het belangrijk om PROM-metingen van vergelijkbare initiatieven (bij dezelfde doelgroep) af te stemmen. Bijvoorbeeld door landelijke afspraken te maken, het aantal vragenlijsten te beperken (door standaardisatie of harmonisatie), gezamenlijk te meten, afspraken te maken over ICT en veilige data-uitwisseling, en de resultaten bruikbaar te maken voor meerdere zorgaanbieders of partijen. Via MedMij bijvoorbeeld kunnen de persoonlijke gezondheidsomgeving (met patiëntgegevens) en informatiesystemen van zorgaanbieders op eenduidige en beveiligde manier met elkaar communiceren.

Patiënten ontvangen meerdere vragenlijsten

Ook binnen ziekenhuizen zijn er vaak meerdere PROM-initiatieven, vanuit verschillende vakgroepen. Zo worden bijvoorbeeld pijn, kwaliteit van leven, dagelijks functioneren en vermoeidheid meerdere keren op verschillende afdelingen uitgevraagd bij patiënten die een aantal aandoeningen tegelijk hebben (multimorbiditeit). Sommige afdelingen hebben ook weer meerdere PROM-projecten. Telkens weer vragenlijsten invullen is een onnodige belasting van patiënten. Mogelijk gaat het ook ten koste van de respons. Zorg daarom voor een goed overzicht van bestaande initiatieven en PROM-metingen binnen een ziekenhuis. En ga na of die gecombineerd kunnen worden.

“Ze vragen allemaal naar pijn, ze vragen allemaal naar kwaliteit van leven, ze vragen allemaal naar het dagelijks functioneren, vermoeidheid. Dat zijn domeinen waarop je eigenlijk bij bijna elke ziekte iets wil vragen.”
“De patiënt zit in de groep van pijn, maar hij heeft ook een knieoperatie ondergaan. Dus ze moeten dubbel... Dus je moet de uitvraag naar de patiënt toe echt gaan coördineren.”

Welke vragenlijst is het meest geschikt?

Het kiezen van een PROM is lastig, want:

• Welke vragenlijst uit het brede aanbod is het meest relevant en geschikt voor de doelgroep?

• Hoe weet je of een PROM geschikt is voor een bepaald doel binnen een bepaalde setting?

• Moet het gaan om een ziekte-specifieke of een generieke vragenlijst?

• Wat is het onderwerp van de PROM en welke meeteigenschappen zijn belangrijk?

Dit zijn allemaal vragen die bij de keuze van een PROM aan bod komen. Doorloop de PROM-cyclus (zie figuur en PROM-cyclus) om antwoorden te vinden op deze vragen.

< vorige pagina | volgende pagina >