Kern
Vaststellen wat gemeten gaat worden.
Fase II bestaat uit de stappen 2, 3 en 4. Door PROs te selecteren, bepaalt u in deze fase wát er gemeten gaat worden. Door PROM's te selecteren in stap 3 gaat u na hóe u dat gaat meten. Stap 2 is onderverdeeld in een a,- b- en c-gedeelte.
Deze stap (en ook stap 3) kunnen vrij uitgebreid en systematisch aangepakt worden, maar dat hoeft niet. In de praktijk is het niet altijd nodig of wenselijk. Als er bijvoorbeeld weinig tijd of geld is en een bepaalde PROM bij de doelgroep erg voor de hand ligt en aan de eisen voldoet, is het waarschijnlijk overbodig om een systematisch literatuuronderzoek uit te voeren naar relevante PROMs.
Bij het selecteren van PROs wordt gekozen welke aspecten van gezondheid of functioneren belangrijk zijn en gemeten moeten worden met een PROM. Denk aan pijn, angst, fysieke gezondheid, of kwaliteit van leven. Bekijk een voorbeeld hoe een projectgroep het selecteren van PROs voor patiënten met coronaire hartziekten en boezemfibrilleren heeft aangepakt.
Het patiëntenperspectief is hier belangrijk, waardoor patiënten(organisaties) een rol hebben. Voor meer informatie over het betrekken van patiënten zie de Patiëntenfederatie Nederland handleiding patiëntenparticipatie bij PROMs. Daarnaast worden andere relevante partijen betrokken, afhankelijk van het doel van de PROM. Voor inzicht in interne kwaliteit (doel b) is de inbreng van zorgverleners ook essentieel. Als de resultaten gebruikt worden voor zorginkoop door zorgverzekeraars (doel c), dan is uiteraard de inbreng van zorgverzekeraars van belang. Relevante partijen dienen dus betrokken te zijn bij de selectie van PROs en zich bewust te zijn van de doelstelling van de PROM.
Gezondheid is een breed begrip en kan op allerlei gebieden gemeten worden. Om hier helderheid in te scheppen zijn er al verschillende modellen en indelingen ontwikkeld. Meer informatie kunt u vinden in NFU handreiking voor de selectie van PROs en PROMs (pdf, 1.200 kB) op pagina 15, en enkele modellen kunt u vinden in bijlage 1. Deze handreiking presenteert ook een overzicht van niveaus waarop gemeten kan worden, zie tabel 1. Een ander, internationaal model is de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Na het bestuderen van verschillende modellen maakt u een keuze op welk niveau u wilt gaan meten en welke thema's mogelijk relevant zijn.
Niveaus waarop gemeten kan worden en voorbeelden van PROs
Niveaus |
Voorbeelden van PROs |
Symptomen |
Pijn |
Functionele status |
Uitvoeren van dagelijkse activiteiten |
Ervaren gezondheid |
Ervaren gezondheid |
Kwaliteit van leven |
Ervaren kwaliteit van leven |
U kunt met (een combinatie van) verschillende methoden komen tot een volledige lijst met relevante PROs. Ten eerste zoekt u in de literatuur naar reeds bestaande kennis over relevante PROs bij uw doelgroep, doel en context. U kunt hiervoor de verdiepingen bronnen voor PROs en PROMs en literatuuronderzoek gebruiken. Vervolgens onderzoekt u met interviews of focusgroepen welke PROs door uw doelgroep daadwerkelijk belangrijk worden gevonden. De gevonden relevante PROs kunt u indelen in een van de modellen van stap 2a.
Onderaan deze pagina vindt u de volgende documenten:
Verdieping bronnen voor PROs en PROMs
Verdieping literatuuronderzoek
Verdieping interviews en focusgroepen
Schakel indien nodig een expert in voor het literatuuronderzoek en/of de interviews/focusgroepen.
Vervolgens bepaalt u in samenspraak met relevante partijen welke PROs het meest essentieel zijn en welke u uiteindelijk selecteert. Belangrijk hierbij is dat:
Er consensus is tussen de relevante partijen over de keuze voor de PROs. Dat zijn sowieso patiënten(organisaties) en (koepels van) zorgverleners. Als de PRO gebruikt gaat worden voor inzicht in externe kwaliteit (doel c) zijn zorgverzekeraars ook een relevante partij.
De PROs passen bij het gekozen doel. De PRO dient beïnvloed te worden door de behandeling, in het bijzonder wanneer het doel is om de vorderingen van de behandeling van een individuele patiënt te monitoren (doel a). Wanneer het doel is dat er een interne kwaliteitsslag wordt gemaakt (doel b), dient de PRO ook beïnvloed te worden door de manier van zorgverlening, zodat zorgverleners hun inspanningen terugzien in betere scores. Bij het openbaar maken van resultaten (doel c) is dit laatste ook belangrijk, omdat de PRO daar onderscheid moet kunnen maken tussen goed en minder goed presterende zorginstellingen.
Onderaan deze pagina vindt u het document Verdieping systematische consensusmethoden
NFU handreiking voor de selectie van PROs en PROMs (pdf, 1.200 kB): beschrijft de selectie van PROs. De doelgroepen zijn inhoudelijke en methodologische deskundigen die PROs en PROMs selecteren voor het verbeteren en transparant maken van de kwaliteit van zorg en voor wetenschappelijk onderzoek. Op pagina 15 tot en met 23 van deze handreiking staat een uitgebreide beschrijving van de selectie van PROs.
Patiëntenfederatie Nederland handleiding patiëntparticipatie bij PROMs (pdf, 961 kB): beschrijft de rol van patiëntvertegenwoordigers in de verschillende stappen van de PROM-cyclus. Op pagina 17 en 18 van deze handleiding staat meer informatie over de selectie van PROs.
Users' Guide to Integrating Patient-Reported Outcomes in Electronic Health Records: Deze handleiding van de Johns Hopkins University beschrijft de integratiemogelijkheden voor PROs in digitale gezondheidsomgevingen om bijvoorbeeld voor onderzoek te kunnen gebruiken.
NIVEL / Zorginstituut Nederland handreiking voor het meten van kwaliteit van zorg met PROMs biedt een overzicht van methoden en technieken voor de selectie en toepassing van PROMs. Op pagina 14 tot en met 16 van deze handreiking staat meer informatie over de selectie van PROs.
NIVEL / Zorginstituut Nederland handreiking Ontwikkelen van patiëntervaringsvragenlijsten om kwaliteit van zorg te meten: Hoewel deze handreiking niet gericht is op de ontwikkeling van PROMs, maar op de ontwikkeling van PREMs (Patient-Reported Experience Measures), biedt het een overzicht om valide en betrouwbare vragenlijsten te ontwikkelen of bestaande lijsten door te ontwikkelen. Hoofdstuk 2 van deze handreiking gaat over het onderzoeken wat patiënten belangrijk vinden.
National Quality Forum Methodological issues in the selection, administration and use of patient-reported outcomes in performance measurement in health care settings (pdf, 459 kB): een overzicht van issues bij PROs en PROMs voor inzicht in individuele patiënt (doel a). Hoofdstuk 2 van dit rapport beschrijft de voor- en nadelen van verschillende typen PROs.