Parkinson

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

Neurologen (NVN), ZN, NVZ, NFU, Patiëntenfederatie Nederland, ZKN en Federatie waren aanwezig tijdens de DICA indicatorendagen in juli 2016. Tijdens deze indicatorendagen zijn de Parkinson indicatoren besproken en gewijzigd. Voor elke indicator is een conclusie getrokken. Tijdens de DICA-dagen konden de betrokken partijen niet bij alle indicatoren tot consensus komen voor verslagjaar 2017.

In 2016 zijn governance afspraken opgesteld. Bij de doorontwikkeling van de set voor verslagjaar 2017 is zoveel mogelijk gewerkt volgens de governance afspraken. Waar dit nog niet is gebeurd is zal dit in de toekomst worden gewijzigd volgens de gemaakte afspraken (o.a. belangenverstrengeling invullen code KNAW). In oktober 2015 hebben betrokken partijen bij de indicatorensets MSZ algemene en specifieke verbeteropdrachten meegekregen. We zijn, voor zover mogelijk, op basis van de voorhanden documenten nagegaan in hoeverre zij reeds aan de verbeteropdrachten hebben voldaan. Met het vastleggen van ‘governance’ afspraken door de betrokken partijen en Zorginstituut Nederland is aan het merendeel van de verbeteropdrachten voldaan.

De set bestaat in totaal uit 14 hoofd- en 40 subindicatoren. De set heeft 8 uitkomstindicatoren, 5 procesindicatoren en 1 structuurindicator.

FMS geeft voor de hele set 'gedeeltelijk akkoord' aan, met de uitleg dat wijzigingen nodig zijn. Welke wijzigingen dat moeten zijn is onduidelijk.

De federatie en de Neurologen gaan niet akkoord om bij indicator 2 (Aantal geregistreerde patiënten met (een verdenking op) de ziekte van Parkinson (DBC 0501) per ziekenhuislocatie en per neuroloog)) de aantallen ook op het niveau van de neuroloog aan te leveren. 
Voor de registratie per neuroloog speelt al jarenlang dezelfde discussie. Vanuit het perspectief van de patiënt (Patiëntenfederatie) wordt gevraagd om tenminste minimale gegevens (min/max/mediaan = light versie) voor verslagjaar 2017 te registreren op het niveau van de zorgverlener (neuroloog) en liefst hebben ze het complete beeld. Echter de vragen die hierbij spelen, waardoor andere partijen hierover geen consensus bereiken zijn of dit wel iets zegt over de kwaliteit van zorg en op basis van welke (minimale) normen uiteindelijk oordelen worden geveld.  

De Federatie en Neurologen gaan niet akkoord met indicator 7 (Percentage patiënten dat een valaccident met letsel heeft gehad per ziekenhuis). Voor Neurologen is dit een interessante indicator die als spiegelinformatie dient. Interpretatie en duiding is lastig. Wat zegt dit over kwaliteit van zorg.

NVZ/NFU gaan niet akkoord met indicator 9 (percentage patiënten dat heeft deelgenomen aan de PROMs). NVZ/NFU zijn voor een pas op de plaats voor PROMs en vragen zich af of PROMs in het algemeen geschikt zijn voor transparantie.

Werkinstructie

Er is een werkinstructie (indicatorgids) waaruit blijkt hoe het meetinstrument moet worden gebruikt. Daarnaast wordt verwezen naar algemene DICA-methodologie over hoe DICA te werk gaat. De werkinstructie voldoet niet volledig aan de eisen van het Toetsingskader: de doelen van de indicatoren staan niet genoemd; de benodigde data-schoning en data-analyse is bij de ene indicator uitvoeriger/duidelijker beschreven dan bij de andere; er staat niet aangegeven of gebruik kan worden gemaakt van een informatiestandaard, ook ontbreekt in hoeverre de indicatoren gecorrigeerd moeten worden voor (welke) case-mix (variabelen). 

Hieruit blijkt wel dat nog niet voldaan is aan de algemene verbeteropdrachten uit 2015 die de betrokken partijen hebben meegekregen voor het onderdeel werkinstructie om deze meer te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader.

Methodologische eigenschappen

Het is niet bekend of de indicatoren verbonden zijn aan bestaande kwaliteitsstandaarden. Terwijl er wel veel kwaliteitsstandaarden zijn waaraan de meetinstrumenten mogelijk verbonden zouden kunnen worden.

In de indicatorengids is nu niet per indicator te achterhalen op basis van welke kwaliteitsgegevens een indicator tot stand is gekomen. Alleen wanneer dit per indicator inzichtelijk wordt gemaakt, kan de inhoudsvaliditeit bepaald worden. Verder wordt door DICA rond methodologie veel verwezen naar de algemene stukken over de door DICA gehanteerde methodologie om te komen tot indicator(waard)en. Deze gaan dus niet in op specifiek indicatorensets. Hierdoor is het lastig om de methodologische kwaliteit van specifieke indicatoren(sets) te achterhalen.

We hebben geen informatie waaraan we kunnen toetsen of aan de algemene verbeteropdrachten uit 2015 voor het onderdeel validiteit en betrouwbaarheid is voldaan.

Procesbeschrijving

Er is geen nieuwe procesbeschrijving meegeleverd met de indicatorgids. We kunnen gebruikmaken van de procesbeschrijving van verslagjaar 2015. Hierdoor is het lastig om te toetsen of de landelijke gegevensverzameling voor verslagjaar 2017 goed is georganiseerd. Wel weten we dat betrokken partijen (langlopende) afspraken hebben met DICA en gegevensmakelaar DHD (ziekenhuizen) over gegevensverzameling, bewerking en doorlevering. Aandachtspunt is dat de Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN) jaarlijks nieuwe afspraken met een gegevensmakelaar maakt over gegevensverzameling, bewerking en doorlevering, voor verslagjaar 2016 en 2017 is deze nog niet aangesteld. Het Zorginstituut gaat ervan uit dat er geen wijzigingen plaatsvinden in het huidige proces. Indien dit wel het geval is dienen de branchepartijen dit tijdig aan te geven. 

Er is nog geen informatie voor patiënten toegevoegd (lekenvertaling).

Qua registratie is er m.b.t. indicator 2 (Aantal geregistreerde patiënten met (een verdenking op) de ziekte van Parkinson (DBC 0501) per ziekenhuislocatie en per neuroloog) twijfel over de registreerbaarheid: Door de NVZ wordt gewezen op grote aanpassingen in de registratie. DICA heeft deze indicator met uitsplitsing naar # per neuroloog in zijn definitieve gids voor verslagjaar 2017 opgenomen. Hierdoor lijkt het wel mogelijk v.w.b. registratie.